攀越魔術山─罕見疾病FOP的試煉與祝福
撰文/Dr. Yang健康記者
罕見疾病FOP真實案例：
本書為罕見疾病FOP患者的母親，她記錄了兒子從小學發病後直到進入大學的種種考驗，書中還提及許許多多的FOP患者，以及他們團結互助求生的過程。
內容簡介：
罕見疾病FOP真實案例：
本書為罕見疾病FOP患者的母親，她記錄了兒子從小學發病後直到進入大學的種種考驗，書中還提及許許多多的FOP患者，以及他們團結互助求生的過程。
●沒有艱深的醫學分析，著重親友間的接納、關懷、堅持：
本書並不特別著重在醫學上的病理闡述，而是強調兒子病發後全家人甚至患者如何對抗FOP、接受FOP以及積極就醫的歷程，從中可以看到父母不放棄的堅持、患者積極參與生活的堅持，以及親友間的互助關懷。
●不流於悲苦，幽默以對：
雖然這是一本罕見疾病的書籍，作者也曾茫然失措、憂心如焚，但她卻不曾絕望，反而在絕處逢生之際看到她對信仰的堅定，字裡行間充滿對未來的希望。
聯合推薦
林秀娟（成功大學醫學院小兒科教授、前衛生署國民健康局局長）
吳禹利（長庚醫院神經內科醫師）
傅惠美（國內FOP患者的媽媽）
推薦序文- ＜只要不放棄，就會找出生路＞ 傅惠美 （本文作者為國內FOP患者宜臻的母親）
天下父母心、父母最大的心願莫過於子女平安長大、健康對一般人來說，是多麼平常的一件事，但對罹患罕見疾病的孩子是此生無解的渴盼。我想引述一位罕病媽媽所說過的一段話：「沒有缺陷，就看不到完美；沒有痛苦，就體會不出快樂。殘障的人，其實是大地的精靈，是快樂的使者。」
2000年6月29日這天老天爺送給我女兒宜臻一份中獎率僅二百萬分之一的大獎，這份突如其來的禮物，讓年僅7歲的宜臻開始了生命的磨難，原本只是意外導致左胸挫傷發生腫脹，但沒想到受傷部位的肌肉逐漸僵硬，且僵硬的部位不斷擴大，遍尋名醫卻束手無策，直到2000年10月26日才確診罹患「進行性肌肉骨化症」。這種罕見又神祕的FOP，不僅會讓肌肉與結締組織變成骨骼，還會讓原本健全的骨骼受到波及，導致身體因僵硬而無法活動。如此大的打擊，在我腦中轟然一陣巨響，一片空白，我該怎麼辦？心中只有絕望，想要尋求解脫，但宜臻活潑開朗，充滿求生意志的念頭改變了我的絕望，雖然行動不方便，仍堅持要繼續上學唸書，發病初期我揹著她上、下學，每天起床及發病時的疼痛，讓我萬般心疼不捨，但她依然勇敢堅強，笑容滿面地度過每一天。
FOP的患者是「不能」使肌肉因外力而受到傷害，包含：手術、打針、復健……而這些的「不能」卻因當時的資訊不足，導致宜臻做了錯誤的治療，嚴重程度遠超過書中提及的每一位病友，短短四個月宜臻已經是雙肩關節，整個背部、左髖、左膝和左肘全都骨化了。我們沒有抱怨，只想該如何阻止惡化速度，挽救還未骨化的部位，也許這就是FOP患者不服輸的精神。為了挽救宜臻，我也曾經帶著她到陌生的國家─美國尋求協助（當時龐大的醫療費用是社會大眾的愛心所捐贈的，感謝大家的愛心）感謝麻州綜合醫院的醫療團隊給予協助；當然我們也到賓州拜訪了佛德烈克，凱普蘭（Frederick Kaplan）醫師這位FOP的專家，他的熱情尤如在大海漂流所掘到的漂流木，讓我更加充滿信心。目前我們是在北京接受中醫的治療，每個月往返北京，雖然很辛苦，但這三年多來病情控制的非常好，加上國內台北榮總醫師的支持，讓我覺得只要我們不放棄，總會給FOP患者找出一條生路來的。
本書是FOP患者及家屬用血淚與生命寫成的故事，他們要和時間賽跑、要和病魔博鬥、要面對社會上那種異樣的眼光，而這種求醫無門、求助無方的罕見疾病，更需要病友的互相支持，需要社會大眾的接納關懷。藉由此書大家得以認識這種罕見中的罕見疾病FOP和這些生命的勇者所面臨的挑戰。書中有一句西班牙名言：「上帝會勒緊，但不會讓你窒息。」意思是只要你能承受超乎你能控制的壓力，一定就能過關。希望大家能幫這些勇者，讓他們能夠和正常人一樣有活下去的機會。
書 名： 攀越魔術山─罕見疾病FOP的試煉與祝福
書 號： 2001100864
出版社 ： 張老師文化
作 者： 卡洛．沙巴達-惠倫（Carol Zapata-Whelan）
頁 數： 368頁
譯 者： 張美惠 印刷方式： 黑白印刷
系列名稱： 親子 初版時間： 2007/7/25
定 價： 360元 特 價： 284元
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本文的引用網址 http://www.doctoryang.info/health_detail.php?id=561
本文的作者：Dr. Yang健康記者
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